Diagnóstico

El objetivo de la evaluación es responder con claridad y eficiencia a las dudas de la familia, que podemos agrupar en dos:

• ¿Qué le pasa a mi hijo/a?

Dar respuesta a esta pregunta implica hacer un diagnóstico claro que explique las limitaciones que presenta el niño o la niña. Para realizar el diagnóstico, se hace necesaria la evaluación exhaustiva de las competencias de la persona evaluada, puesto que el diagnóstico de un niño no nos informa de sus necesidades concretas.

• ¿Cómo puedo ayudarle?

Esta pregunta agrupa muchas dudas: ¿qué hay que hacer para ayudarle? ¿qué debo enseñarle?, ¿cómo se lo enseño?, ¿quién puede ayudarme?, ¿dónde debo acudir?… Responder a todas estas preguntas implica entender la evaluación como el primer paso de un proceso: el apoyo a las personas con trastornos del desarrollo y sus familias.

Por tanto, uno de los resultados esenciales de la evaluación deberá ser el planteamiento claro de objetivos de intervención. Además, debemos indicar cuáles son las herramientas y los procedimientos más adecuados para lograr esos objetivos. No podemos olvidar la necesidad de derivarles hacia servicios de apoyo especializados.

Asumir este compromiso tiene importantes implicaciones. Por un lado, es recomendable que el profesional sea un experto en el apoyo a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Por otro, debemos organizar el proceso de evaluación para dar respuesta a todas estas preguntas.

Desde hace unos años se han realizado diversos trabajos que recogen guías de buenas prácticas en la evaluación y el diagnóstico de personas con trastornos del espectro de autismo. Estos trabajos recogen recomendaciones sobre cómo realizar una evaluación, las competencias que se deben evaluar y cómo hacerlo, qué pruebas utilizar, las pruebas médicas que se deben recomendar…etc.

Medidas que debe incluir la evaluación:

Existe un claro consenso entre los expertos nacionales e internacionales en recomendar que las evaluaciones de niños con sospecha de presentar un trastorno generalizado del desarrollo incluyan:

• Una entrevista completa con los padres, recogiendo la historia de desarrollo de su hijo/a, las competencias y limitaciones del niño/a en el momento actual, así como las necesidades del conjunto de la familia en el momento de la entrevista.
• La evaluación directa, utilizando pruebas estandarizadas (tests), así como la observación directa, de las competencias del niño/a.

Áreas que debe incluir la evaluación:

• Evaluación específica de los síntomas de autismo con una prueba reconocida internacionalmente, bien el ADI-R (Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada) o bien el ADOS-2 (Esquema general de Observación para el Diagnóstico de Autismo).
• Evaluación de la inteligencia.
• Evaluación de cribado del lenguaje.
• Evaluación de la conducta adaptativa.

Informe escrito de la evaluación:

El proceso de evaluación y diagnóstico debe finalizar con un informe por escrito en el que se describan con claridad los resultados de la evaluación y las necesidades de la persona evaluada. Así mismo, debe incluir orientaciones para promover su desarrollo y derivaciones a servicios de apoyo especializados.

Recursos relacionados:

The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders Vol. 29, No. 6.

Filipeck, P.A. y cols (1999)

Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología ; 41 (5): 299-310.

Díez-Cuervo, A. y cols. (2005)

Las pruebas más recomendables en una valoración diagnóstica en un caso de TEA son las siguientes:

1. Evaluación de competencias:

• En 2020 la Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y del Adolescente (ESCAP) ha publicado la “Guía práctica para el autismo de ESCAP: resumen de las recomendaciones basadas en la evidencia para su diagnóstico y tratamiento”. Se trata de un texto que resume la información actual sobre el trastorno del espectro del autismo (TEA) y que se centra en las formas de detectarlo, diagnosticarlo y tratarlo.
  En el apartado de evaluación se puede encontrar un listado instrumentos de evaluación del desarrollo, nivel cognitivo y comportamiento adaptativo.

2. Síntomas de autismo:

Una evaluación diagnóstica de calidad requiere el uso de al menos una herramienta específica de autismo, siendo recomendable el uso de ambas. Algunas de las herramientas más recomendadas internacionalmente son:

• Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule – 2, ADOS-2) (Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C., Risi, S., Gotham, K., Bishop, S.L., Luyster, R.J. y Guthrie, W. 2012). El ADOS-2 consta de 5 módulos que se administran en función de la edad del niño y de sus competencias lingüísticas. Cada módulo se compone de varias actividades que elicitan conductas sociales y comunicativas y permiten evaluar los principales síntomas que definen el Trastornos del Espectro de Autismo. En España se puede adquirir a través de TEA Ediciones.
• Entrevista Diagnóstica Revisada de Autismo (Autism Diagnostic Interview, ADI-R)(Rutter, LeCouteur y Lord, 2000). El ADI-R evalúa, a través de una entrevista semiestructurada, las diferentes áreas en las que los niños con trastornos generalizados del desarrollo presentan alteraciones: la interacción social recíproca, la comunicación y el lenguaje, el juego y la flexibilidad comportamental. El uso de estas herramientas requiere la realización de un curso de formación impartido por profesionales cualificados. Puedes encontrar la prueba en TEA ediciones.

Toda evaluación de calidad debe concluir con la elaboración de un informe escrito que recoja de manera exhaustiva, clara y estructurada los resultados de la evaluación, y la devolución de este informe escrito a la familia. Debemos planificar una reunión en la que expliquemos a la familia los resultados de la evaluación, así como las necesidades del niño y los pasos a dar para encontrar el apoyo adecuado. La reunión debe realizarse en un entorno tranquilo, que permita responder a todas las dudas planteadas por la familia y el informe debe usar un lenguaje sin tecnicismos, comprensible para ellos.

Informe escrito de evaluación:

• Descripción del proceso de evaluación y las herramientas utilizadas.
• Resultados obtenidos en las pruebas utilizadas.
• Orientaciones concretas y personalizadas dirigidas, tanto a plantear los objetivos básicos de un programa de apoyo, como a ayudar a la familia a potenciar el desarrollo comunicativo de sus hijos y manejar las conductas difíciles que en ocasiones presentan sus hijos.
• Recursos (centros de apoyo educativo, asociaciones, páginas web, referencias bibliográficas relevantes…)
• Un diagnóstico preciso de las dificultades del niño, basado en las clasificaciones diagnósticas consensuadas internacionalmente, DSM-V o CIE-10.

Recursos relacionados:

La Asociación Autism Speaks ha editado en inglés una Guía para informar adecuadamente sobre el diagnóstico, junto con vídeos en los que se comentan las claves principales. En la guía, ofrecen información sobre:

• Proceso de evaluación con el niño.
• Preparación de la sesión en la que se realizará la devolución.
• Inicio de la sesión de devolución.
• Dar el diagnóstico.
• Comentar recomendaciones y pasos a dar.

Otro recurso útil es el protocolo de Buckman sobre la comunicación de malas noticias. Se considera una «mala noticia» a aquella que rompe las expectativas de la persona, por lo que dar el diagnóstico de TEA puede encajar dentro de esta categoría. Puedes tener más información en los siguientes documentos:

• Protocolo de Buckman
• Vídeo sobre ¿Por qué es importante cómo se comunica un diagnóstico?